Buenos días amantes de las carreras de montaña, familias de Noáin y conocedores del Síndrome de Dravet. Hoy tenemos el placer de compartir con vosotros un evento que se va a realizar hoy día 22 de junio, a partir de las 19:30 horas en el espacio Fnac de Pamplona ubicado en el centro comercial de la Mórea.

Vamos a tener el placer de ver como se realiza en directo el programa “El Cofre del Capirán Morgan” de radio Ática, en el que estará presente Ainhoa Pariente madre y miembro activo de la Fundación Síndrome de Dravet que con motivo del día mundial de dicha enfermedad que se celebrará el 23 de junio, nos hablará de todos los actos preparados para ese día y lo hará acompañada de Boni, que con su música en directo, apoyará una vez más su lucha incansable en encontrar un fármaco que cambie la vida de su pequeña.

Será una hora en directo, en el que todos los presentes podremos disfrutar y ver como se realiza un programa de radio en directo así que os animamos a todos los que estáis a su lado en acercaros y disfrutar de una hora de música y solidaridad.

Os dejamos también un video realizado por el Boni en su lucha y solidaridad por la búsqueda de un fármaco para el Síndrome de Dravet.

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